2020年5月1日上午,由肺动脉高压病友联盟主办,蔻德罕见病中心协办的“2020年世界肺动脉高压日宣传活动暨肺动脉高压病友联盟成立仪式”通过线上直播的方式举行,曙方医药联合创始人、董事长、CEO严知愚先生应邀出席活动并作嘉宾致辞。
严知愚先生在致辞中藉世界肺动脉高压日到来之际,向全国肺动脉高压群体表达了诚挚的问候,对与患者和家属携手奋战在抗击疾病一线的医护人员表达了崇高的敬意。严知愚先生对肺动脉高压病友联盟的成立表示热烈祝贺,并高度肯定病友联盟未来将能够在提高肺动脉高压社会认知度、增进医患交流合作、助力药物临床开发、促进领域良性发展等方面发挥重要作用。
严知愚先生表示,曙方医药一直坚持以患者为中心,为患者社群赋能。曙方医药坚信罕见病患者组织是企业重要的合作伙伴,希望支持和帮助患者组织提升能力、链接资源,促进患者组织持续健康发展。并表示将支持病友联盟在患者教育、医患交流和临床研发方面开展更多合作,共同为提高中国数十万肺动脉高压患者群体的治疗水平和生存质量而贡献更大力量。
此次活动由肺动脉高压病友联盟秘书长乔宝锋先生主持,蔻德罕见病中心创始人、主任和肺动脉高压病友联盟管委会主任黄如方先生、北京协和医院荆志成教授出席并发表讲话。活动同时邀请山东大学齐鲁医院纪求尚教授、中南大学湘雅二医院李江教授、重庆医科大学附属第一医院黄玮教授为患者和家属开展疾病科普知识讲座,北京协和医院蒋鑫教授和上海市肺科医院王岚教授就患者关心的诊治相关问题进行互动答疑。来自全国各地的一千多位患者和家属在线参与了此次活动。
肺动脉高压病友联盟(PAH.CHINA)是由蔻德罕见病中心(CORD)联合肺动脉高压患者于2020年5月1日共同发起,并得到权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的支持而成立的一家公益慈善机构。联盟致力于增进全国肺动脉高压患者群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作,提供患者家庭关爱服务,加强社会公众对肺动脉高压的了解,提高药物治疗的可及性,推动全国及地方相关政策出台和落实,最终实现患者生活质量的全面提升。